只有認知，卻沒有合理調整

1. 大眾認知救了我們，也沒救我們

網路上已有數百萬支談自閉症的影片，自閉創作者也投入了那麼多心力與智慧，努力提升大眾認知。你會以為，對我們來說，要以自閉者身分「出櫃」，應該會容易一些。

是容易了。也沒有。

我們就是還沒走到那裡。社群媒體看起來或許不是如此，但那仍不是我們身處的現實。

2. 再次出櫃

我向鄰居出櫃，告訴他們我是自閉者。如今，其中很多人甚至不再看我一眼。你會以為，柏林身為德國乃至歐洲最進步的城市之一，不會有這種問題。可是有。

我告訴別人，在羅馬尼亞，我必須以同志身分出櫃，回答各種荒唐而不恰當的問題；到了德國，我又必須以自閉者身分出櫃，同樣回答不恰當的問題。更糟的是，有人會直接說我在撒謊，或者我根本不可能是自閉者。

事情嚴重到，德國的官方機構曾拒絕向我提供最基本的支援或治療，因為在他們眼裡，只要我還沒有一份德國診斷，我就不夠自閉。我在英國取得的正式診斷，似乎不算數。彷彿自閉症不是一種受到國際承認的狀況，而是由德國文件授予的一種地方資格。

與此同時，我在德國已經排隊超過五年，只為取得德國版本的同一份診斷。不論如何，事實不會因為一張紙而改變。他們的評估幾乎不會改變我的日常生活，也不會讓我與人互動變得更容易。

以自閉者身分出櫃，代價竟也出奇地相似。十五年前在羅馬尼亞，身為同志仍普遍被視為一種「西方問題」。而就像當年的羅馬尼亞一樣，在今天的德國，多數人似乎都覺得自己從沒遇過自閉者。從統計上看，這幾乎不可能。但由於我們大多數人沒有診斷，許多人甚至連自己都不知道，於是普遍形成了一種印象：我們是「美國問題」，不是德國的現實。

因此，一出櫃，迎面而來的立刻就是懷疑。你要麼符合人們心中那幅狹窄的自閉症圖像——不說話、有智能障礙，而且最好還是個孩子——要麼就會被看成完全不同的東西：一種怪癖、一個有天分的怪人，或更糟，一股潮流。甚至真的有人把自閉症叫作「潮流診斷」，儘管我根本沒看見多少人真的拿到診斷，尤其是我自己。

3. 新的污名，是不被相信

我甚至曾試著坦白，在履歷上把它寫出來。我寫上自己是自閉者，也有 ADHD，並描述我的障礙與限制，同時也寫下我的長處：容易執著於細節；直到成果真正符合我的標準以前絕不罷手；能從數十個、甚至數百個不同角度分析同一件事。自閉者向來擅長找出任何系統中的裂縫。你會以為，無論一家公司從事什麼領域，這都應該是一項寶貴的資產。然而，除了 Auticon 這類主要聘用自閉員工的少數公司，我們並不被這樣看待。

至少在德國，圍繞著這個話題的，是一種殘酷的沉默與疏離。人們一開始或許會感到好奇，或拿它來經營自己寬容、共融的形象，甚至說出：「我一定也有一點自閉！」可一旦真正談到實際的共融與合理調整，你便會被指控「利用診斷來拿好處」。

這些都是我親耳聽過，而且幾乎每天仍在反覆聽到的原話。人們當著我的面，把我的自閉症說成懶惰、投機，甚至是一種「加分」——想像一下——而說這些話的人，偏偏正是那些被賦予責任、理應創造一個更公平的世界，並透過支援幫助身心障礙者抵銷障礙所造成的不平等的人與機構：大學、雇主、社會服務，甚至精神科醫師。

就連原本帶來更多認知的社群媒體，如今也明確地反過來對付我們。一段伴侶諮商的影片出現後——片中有一名剛被診斷為自閉者的男子——整個網路立刻燒了起來。「拿你的診斷當武器」之類的標題開始到處冒出，圍繞著它們的仇恨，至少可以說，令人作嘔。

這名男子才剛取得診斷。當他被指控拿這項新資訊來替自己取得什麼時，你可以看見他的神色徹底變成恐慌。我不是說沒有人能、也不是說沒有人會把診斷當作武器；但我要說的是，對我們而言，拿自己的診斷當社交籌碼，就像連閒聊都還在勉強求生，卻要報名參加社交奧運。

神經典型者很快就會認定，我們會濫用得到的支援或合理調整，就像他們自己若有機會，也可能那麼做。但我們需要這些調整，不是為了從中獲利，而是為了取得較為平等的參與機會。

4. 只有認知，沒有調整

「人人平等，所以我對所有人都一樣」這種荒謬的觀念，似乎會腐蝕人的心智。人們不但不會伸出援手，你更可能迎來一記硬肘，因為「人生本來就很難」——所以我為什麼要幫你？就因為你是自閉者？那又跟任何事情有什麼關係？

事實上，人們似乎還以不向身心障礙者提供合理調整為傲。

偏偏就是那個受託處理最困難、最敏感個案的機構——柏林社會精神醫療服務處（Sozialpsychiatrischer Dienst，SPD）——拒絕了我絕望的求助，還說：「等你無家可歸再打給我們。」可是防止我無家可歸，正是他們應該做的事，也是我當初向他們求助的原因。

制度性歧視——找不到工作、進不了大學、租不到房子——和私人層面的歧視，也有很大的不同：不被相信、不被支持、不被理解，也不被看見。很多時候，兩者會彼此重疊，因為從自我調節到去買日用品，許多看似「簡單」的事，確實都需要外界協助。有人曾對我說：「我也不喜歡買菜啊，那我一定也有自閉症囉！」我回答：「只有當你站在優格貨架前，因為不懂為什麼同一種優格會有五百種，而那盞燈又正在你腦子裡尖叫，最後因此恐慌發作時，才算。那樣的話，是的。」

我們似乎既不理解，也不接受自閉症專家 Sarah Hendrickx 所說的「尖峰型能力剖面」（spiky profiles）——她也是替我作出診斷的人。但我會說，我們其實接受尖峰型能力剖面；我們只是不接受那些偏離社會認可範圍的剖面。例如，不擅長數學、不會自己報稅，或不懂會計，完全可以被社會接受。不擅長畫畫或唱歌，也可以接受。那麼想像一下，如果我們改用這些指標來判定一個人能不能被社會接受，障礙看起來就會完全不同。你唱不準音，或者更糟，你不會唱和聲？有個機構可以把你送進去，硬逼你學會。你沒辦法在腦子裡解微分方程式？那你就找不到工作，也租不到房子——因為誰會信任一個不能在腦中進行高等抽象數學的人？

同樣地，你不擅長社交語言？那不是你的母語？那麼，別人又憑什麼信任你？

5. 沒有人理解的社交障礙

幾乎令人難以置信的是：儘管社交能力甚至凌駕智力，而社會衡量一個人是否成功的真正尺度，往往是他有多會社交，而不是他有多聰明、多有天分，我們卻幾乎無法憑直覺理解「社交障礙」究竟意味著什麼。

對神經典型者而言，社交理解似乎往往先由語氣、時機、臉部表情、暗示與情緒氛圍拼成，最後才輪到資訊。對自閉者而言——至少依我的經驗——順序幾乎完全相反。資訊先來。文字先來。事實內容先來。至於社交線索——如果它們真的會來——往往來得很晚、很微弱，或以一種我們仍在努力翻譯的語言抵達。

一名社工——事實上，就是後來被指派來協助我的那名社工——曾說我「有兩隻手、兩條腿」，而且完全不覺得這句話有何不妥。彷彿光是擁有雙手，憂鬱、令人癱瘓的焦慮或自閉耗竭就會好起來。更糟的是，他拒絕承認問題，也拒絕道歉，反而替自己的不理解與不敏感辯護。他提起另一名患有雙相情緒障礙的服務對象，說自己對那個人非常嚴格、非常強硬，而對方因此受益；他便認定我也會受益，結果只是讓我的焦慮與絕望變得更加嚴重。

為什麼我們一聽就懂智能障礙、肢體障礙，甚至在某種程度上也懂精神障礙，卻幾乎完全不懂社交障礙？

社交能力是人最關鍵、最需要擁有或練習的能力之一，我們卻把它視為理所當然。理所當然到，連有人不具備這項能力的想法，都像科幻小說。

當然，社交能力各有不同，也形成了自身的光譜；但光憑這一點，並不代表每個人都「也有一點自閉」。真正應該發生的是：這項認識應讓我們更能理解，也更能同理那些在這方面完全欠缺的人。又或者，那些根本使用著另一套作業系統的人。

6. 當自閉者的痛苦被解讀為威脅

當人們沒有得到預期的社交反應或回應時，反應似乎甚至會變得激烈、帶有暴力。如果你回答一個直接問題時慢了一點，或者回答時臉上的表情「不對」，懷疑便會立即接管局面，開始主導整段互動。社交互動本來就已經夠困難了——它幾乎就是障礙本身——如今你還得面對這類情境最艱難的版本：純粹的懷疑與不信任。

根據我過去數十年對自己和他人的經驗與觀察，在艱難的社交情境，甚至爭執之中，自閉者往往會變得「更自閉」，神經典型者則往往會變得「更神經典型」。這不應該令任何人意外。因為在壓力之下，社交偽裝會變得更難維持，我們會回到自己更基本、更自然的存在方式。對神經典型者而言，這可能意味著在社交與情緒上提出更多要求，並尋求肯定；對自閉者而言，則可能意味著變得封閉、防備、恐懼與焦慮。

許多這類互動會不斷升級，直到警方介入。事實上，研究顯示，自閉者與警方的接觸可能相當頻繁：一項具全國代表性的美國研究發現，到二十一歲時，約每五名自閉青年中，就有一人曾被警方攔下盤問，接近百分之五曾遭逮捕。^[1] 一項針對加拿大自閉成年人的研究則發現，超過四分之三的人至少曾與警方發生一次互動，其中百分之五十三表示自己經歷過四次以上。^[2] 這個模式不是想像出來的；自閉者的痛苦往往會正面撞上權力機關。德國做過的只有範圍較廣的警察歧視研究，而研究指出，現有資料仍有重大缺口，身心障礙也包括在內。^[3] 所以，也許我們之所以沒有仔細看，是因為我們依然——又一次——把它當成「美國問題」。

我自己就曾被秩序局（Ordnungsamt）人員強行限制在原地。他們抓住我的背包，不准我離開，直到警察抵達。我錄下了整件事。他們沒有任何法律權限這麼做。

那時我已在恐慌發作之中，而那些公務人員卻一直把我在恐慌中的行為視為怪異，並當成我必須被控制的證據。整件事之所以發生，只是因為我當時正在訓練自己的服務犬，而他們決定把一場牽繩爭執變成一場權力宣示。

我的解釋對他們誰都不重要。我像罪犯一樣被扣在原地，還被開了罰單。警方則寫了一份偏袒同僚的報告。

就連我對罰單提出申訴，也基於同一套思路遭到拒絕：彷彿我只是在設法逃過處分，而不是試圖說明我的障礙所造成的現實處境，以及我的狗打一開始就是我之所以能走出家門的唯一原因。

7. 為它命名

我真希望我只是個孤例。我真希望這一切只是我的運氣、我的臉，或者水星逆行。但遺憾的是，並非如此。遠不只我一個。從接受高等教育，到就業，再到只因與眾不同便遭到扣留，這些不只是統計數字。這就是我們的生活。

而任何屬於邊緣群體的人，都會清楚知道這意味著什麼：歧視是什麼、感覺如何，以及它有時會如何讓人失去希望。

但和大多數其他邊緣群體不同，自閉者身邊其實沒有能夠保護他們的社群——至少沒有形成任何可衡量的保護力量。

確實有一些身心障礙倡議，但通常聚焦於肢體障礙，而非精神障礙。當然，網路上有這麼多影片，也有一些 Facebook 群組；但說穿了，這就像把一群輪椅使用者放在一起，然後只因他們有網路，就期待他們自己蓋出樓梯。當每個人都只是勉強撐住自己的生活，更別說是否擁有能理解所有自閉樣態的一整套架構時，由自閉者主導、只限自閉者參與的社交團體，根本不可能自行創造出我們如此迫切需要的空間。

與此同時，電視也幫忙讓歧視自閉特質變成可以接受的事。它不只把自閉者與神經多樣者變成刻板印象，還讓欺凌神經多樣行為看起來好笑、熟悉，甚至彷彿是他們活該。從 Sheldon 到 Dwight Schrute，笑的往往不是我們身邊的事，而是我們。

在 The Office 中，Dwight 不只是偶爾被取笑的怪人；反覆嘲弄、糾正、設套、羞辱並懲罰他那些明顯帶有自閉編碼的局限，成了整部影集最主要的喜劇引擎之一。

這正是這種歧視如此難以命名的原因：它無所不在，卻早已被正常化，得以假扮成幽默、坦率、不耐煩，甚至「常識」。

關於自閉症污名的研究也顯示，非自閉成年人可能同時對自閉症抱有顯性與隱性偏見，而有些隱性聯想，即使在接受接納訓練後仍然存在。^[4]

因此，我們必須把它清楚地命名。

我想把它稱為 Ausitive-Reflex：一種反自閉健全主義，也就是那套把自閉差異轉化為懷疑、拖延、拒絕與懲罰的結構。

Autisive-Reflex 不只是個人的偏見。它是一部由不信、幼兒化、排斥與制度性懷疑構成、專門對準自閉者的機器。它的第一個動作，是懷疑的反射：自閉者的痛苦或差異一出現，便立刻被解讀為不誠實、特權心態、危險，或公然反抗。

當這套結構遵循一種可辨識的模式時，我稱它具有 autisive 性質：要求不可能提供的證明；把合理調整反過來說成「特殊待遇」；設下幼兒化的陷阱；把失調狀態當成應受懲罰的行為；拒絕承認自閉者的痛苦，直到它演變成危機。不是每一次誤解都具有 autisive 性質。但當誤解硬化成懷疑、排斥或制度性懲罰，它就成了更廣泛的 Autisia 的一部分。

8. 結語：制度性的無知

核心問題似乎在於，我們衡量「理解」的尺度，根本不同。

在情緒與態度溝通的研究中，Mehrabian 與同事曾提出一個著名觀點：人們從社交層面解讀意義時，文字本身可能只佔很小一部分，語氣、臉部表情及其他非語言線索，承載的情緒訊息反而多得多。^[5] 這正是自閉者被期待要在其中活下去的世界：我們所說內容的事實，可能還不如包圍著它的語氣、時機、神情、姿勢與氛圍重要。

對神經典型者而言，溝通常像是由百分之九十的社交線索、百分之十的資訊來運作。對自閉者而言，情況往往幾乎正好相反：百分之九十是語言或事實資訊，百分之十是社交線索——甚至可能連百分之十都不到。難怪我們總是合不來。情況越令人緊張，剩下那百分之十——本來就細得幾乎不可能、卻仍勉強把我們連在一起的線——便越開始消失。

這正是 Crompton 與同事所做的「傳話遊戲」（Chinese whispers）研究如此重要的原因。研究發現，自閉者把資訊傳給其他自閉者時，效果和非自閉者把資訊傳給其他非自閉者一樣好。問題在混合群體中最為明顯：自閉與非自閉的溝通方式彼此碰撞，資訊傳遞便變得較弱。^[6] 換句話說，困難並不單純存在於自閉者身上。它出現在我們彼此之間。

而人們幾乎沒有意識到這一點。我說的，是制度層面的認知。

沒有任何真正嚴肅的培訓，沒有實際的指導，也沒有結構素養。我自己的大學，十年來都沒能為我的需求建立任何有意義的合理調整。當我要求提供課堂錄影時，他們把我的需求稱作「額外好處」，說這會對其他學生不公平，甚至根本不可能辦到。即使新冠疫情封城迫使他們錄製課堂，他們仍找出新的辦法，讓那些錄影對我們而言無法使用；不久之後，又回到完全不錄影的狀態。

在所有這些情況中，佔主導地位的「論點」始終是：「我們不可能滿足每一位參與者的需求！那根本不可能。」但自閉者不是一種怪癖，也不是一項個人偏好；在社會的設計與定義之中，自閉是一種障礙。而提供合理調整也不是一場沒有盡頭的工程。就像肢體障礙者的需要一樣，少數幾項調整，就能為非常多人帶來極大的幫助。

這篇文章若能做到任何一件事，我希望是這件事：不要讓某些影片的爆紅，也不要讓那種自閉症已被廣泛認識的感覺，模糊你對現實的理解。現實一點也不浪漫。說到底，我們確實處於極大的劣勢。有一種東西叫作 Autisia：一種主動而有針對性地歧視自閉者的現象。而社交能力的重要，遠遠超過你曾經想像。

所以，如果你想幫助身邊的自閉朋友，請這樣問他們：我可以替你寫一封電子郵件嗎？我可以陪你一起打電話，或替你打嗎？你希望我幫你起草一封回覆，寫給你的老闆、房東、大學、醫師，甚至警察嗎？他們可能誤解了你的出發點。你希望我陪你去那場約診或會面嗎？^[7][8][9]

對社交能力較強的人而言，這些或許只是小事；但對我們而言，做這些事可能極其困難。不是因為我們做不到，而是因為附著在這些事情上的社交要求，可能龐大得難以承受。而我們確實會去做。但就像任何其他障礙一樣，我們可能要花上漫長得驚人的時間才能完成；即使完成，也未必能達到在這方面能力較強的人所能做到的程度。你生命裡的五分鐘，對我們可能就是幾週，甚至幾個月。