La sensibilisation sans aménagements

1. La sensibilisation nous a sauvés, et ne nous a pas sauvés

On pourrait penser qu’avec des millions de vidéos sur l’autisme, avec des créateurs autistes ayant dépensé tant d’énergie et de sagesse pour sensibiliser le public, il nous serait plus facile de faire notre coming out.

Cela a été le cas, et ne l’a pas été.

Nous n’y sommes pas encore. Autant les médias sociaux peuvent laisser penser le contraire, ce n’est pas encore une réalité.

2. Faire son coming out, encore une fois

J’ai fait mon coming out à mes voisins, dont beaucoup ne me regardent même plus. On pourrait penser que Berlin, l’une des villes les plus progressistes d’Allemagne et d’Europe, n’aurait pas ce problème. Mais elle l’a.

Je raconte aux gens qu’en Roumanie, j’ai dû sortir du placard gay et répondre à des questions sauvagement inappropriées, et qu’en Allemagne, je dois faire mon coming out en tant qu’autiste et aussi répondre à des questions inappropriées, ou pire : me faire dire carrément que je mens, ou que je ne pouvais pas être autiste au départ.

À tel point que les institutions officielles en Allemagne ont refusé d’offrir un soutien ou un traitement de base parce que, à leurs yeux, je ne suis pas assez autiste tant que je n’ai pas un diagnostic allemand. Mon diagnostic officiel britannique ne semble pas suffire. Comme si l’autisme n’était pas une condition internationalement reconnue, mais un statut local accordé par des documents allemands.

Pendant ce temps, ici en Allemagne, je suis sur une liste d’attente depuis plus de cinq ans pour obtenir leur version du même diagnostic. Quoi qu’il en soit, les faits ne sont pas modifiés par un morceau de papier. Leur évaluation ne change guère ma vie quotidienne, ni ne facilite mes interactions.

Faire son coming out en tant qu’autiste a des coûts étrangement similaires. En Roumanie, il y a 15 ans, être gay était encore largement considéré comme un « problème occidental ». Mais tout comme en Roumanie à l’époque, en Allemagne aujourd’hui, la plupart des gens semblent penser qu’ils n’ont rencontré personne d’autiste. Statistiquement, c’est presque impossible. Mais comme la plupart d’entre nous n’avons pas de diagnostic, et que beaucoup d’entre nous n’en sont même pas conscients, il y a une impression générale que nous sommes un « problème américain », et non une réalité allemande.

Ainsi, le coming out est instantanément accueilli avec suspicion. Soit vous correspondez à l’image étroite de l’autisme que les gens ont déjà – non verbal, intellectuellement handicapé, de préférence un enfant – soit vous êtes traité comme quelque chose d’entièrement différent : une bizarrerie, un excentrique doué, ou pire, une mode. Quelqu’un a littéralement qualifié l’autisme de « diagnostic à la mode », bien que je ne voie pas beaucoup de gens obtenir ce diagnostic au départ, et encore moins moi-même.

3. Le nouveau stigma est l’incrédulité

J’ai même essayé d’être honnête à ce sujet et je l’ai écrit dans mon CV une fois. J’ai écrit autiste et TDAH, et j’ai décrit mon handicap, mes limitations, mais aussi mes atouts : la tendance à être obsédé par les détails, à ne pas s’arrêter tant que le travail ne représente pas vraiment mes standards, à analyser la même chose sous des dizaines voire des centaines de points de vue différents. Les personnes autistes sont connues pour trouver les failles dans n’importe quel système. On pourrait penser que ce serait un atout précieux dans n’importe quelle entreprise, quel que soit son domaine. Et pourtant, à de rares exceptions près comme Auticon, qui emploie principalement du personnel autiste, nous ne sommes pas traités comme tels.

Du moins en Allemagne, un silence cruel et une distance entourent le sujet. Les gens peuvent être curieux au début, ou essayer de l’utiliser pour projeter leur propre image de tolérance et d’inclusion, et même dire des choses comme : « Je dois être un peu autiste aussi ! » Mais dès qu’il s’agit d’inclusion et d’aménagement pratiques, on vous accuse d’« utiliser votre diagnostic pour obtenir des choses ».

Ce sont des réactions que j’ai eues, et que je continue d’avoir presque quotidiennement, mot pour mot. Mon autisme m’a été décrit comme de la paresse, de l’opportunisme, un « bonus » — imaginez un peu — tout cela par des personnes chargées de créer un monde plus juste et d’aider les personnes handicapées à égaliser leur handicap par le soutien : universités, employeurs, services sociaux, et même psychiatres.

Même les médias sociaux, l’espace même qui a permis une plus grande sensibilisation, se sont maintenant résolument tournés contre nous. Après une vidéo d’une séance de thérapie de couple avec un homme autiste récemment diagnostiqué, Internet s’est enflammé. Des titres comme « Utiliser votre diagnostic comme une ARME » ont commencé à apparaître partout, et la haine qui les entourait était écœurante, pour le moins.

Cet homme venait d’être diagnostiqué, et on pouvait voir son comportement virer à la panique pure alors qu’il était accusé d’utiliser cette nouvelle information comme pour en tirer profit. Je ne dis pas que quelqu’un ne peut pas ou n’utiliserait pas son diagnostic comme une arme, mais je dis qu’utiliser notre propre diagnostic comme levier social est comparable à entrer aux Jeux olympiques sociaux alors que l’on essaie à peine de survivre à de petites conversations.

Les neurotypiques supposent rapidement que nous abuserions du soutien ou de l’aménagement accordé, de la même manière qu’eux-mêmes pourraient le faire si on leur en donnait l’occasion. Mais nous avons besoin de cet aménagement non pas pour en profiter, mais pour accéder à une plus grande égalité.

4. Sensibilisation sans aménagement

Cette vision bizarre selon laquelle « toutes les personnes sont égales et je les traite toutes de la même manière » semble corrompre l’esprit des gens. Au lieu de tendre une main secourable, il est plus probable de se faire donner un coup de coude, car « la vie est dure », alors pourquoi devrais-je vous aider ? Juste parce que vous êtes autiste ? Quel est le rapport ?

En fait, il semble y avoir un sentiment de fierté à ne pas accorder d’aménagement aux personnes handicapées.

L’institution même du SPD, le Sozialpsychiatrischer Dienst de Berlin, chargée des cas les plus difficiles et les plus sensibles, a rejeté mon appel désespéré à l’aide et a fait remarquer : « Appelez-nous quand vous serez sans abri », ce qui est précisément ce qu’ils sont censés prévenir et la raison même pour laquelle je les ai sollicités.

Il existe également une différence sérieuse entre la discrimination institutionnelle – ne pas obtenir un emploi, une place à l’université, un logement – et la discrimination privée : ne pas être cru, soutenu, compris ou vu. Souvent, ces deux aspects se recoupent, car des choses apparemment « simples » nécessitent réellement une aide extérieure, de la capacité d’autorégulation à la capacité de faire les courses. Des gens m’ont dit : « Je n’aime pas faire les courses non plus, alors je dois être autiste aussi ! », ce à quoi j’ai répondu : « Seulement si vous avez des crises de panique devant le rayon des yaourts parce que vous ne comprenez pas pourquoi il y a 500 types du même yaourt, alors que la lampe hurle dans votre cerveau. Alors oui. »

Nous ne semblons pas comprendre ou accepter les « profils hétérogènes », comme l’a dit l’experte en autisme Sarah Hendrickx, qui m’a également diagnostiquée. Mais je dirais que nous acceptons en fait les profils hétérogènes, mais pas ceux qui divergent des profils socialement acceptables. Par exemple, il est parfaitement acceptable de ne pas être bon en maths, ou de ne pas faire ses propres impôts, ou sa comptabilité. Il est acceptable de ne pas être bon en dessin ou en chant. Alors imaginez si nous basions l’acceptabilité sociale sur ces critères : le handicap aurait l’air très différent. Vous ne chantez pas juste, ou pire, vous ne vous harmonisez pas ? Il y a une institution où nous pouvons vous envoyer pour vous forcer à le faire. Vous ne pouvez pas faire des équations différentielles dans votre tête ? Vous n’obtiendrez pas d’emploi, ni d’appartement, car qui peut faire confiance à quelqu’un qui ne peut pas faire de mathématiques abstraites supérieures dans sa tête ?

De même, vous n’êtes pas doué pour le langage social ? Ce n’est pas votre langue maternelle ? Alors pourquoi quelqu’un devrait-il vous faire confiance ?

5. Le handicap social que personne ne comprend

Il est presque extraordinaire que, malgré le fait que les compétences sociales l’emportent même sur les compétences intellectuelles, et que la véritable mesure du succès dans la société est souvent à quel point vous êtes sociable, et non à quel point vous êtes intelligent ou doué, nous n’avons presque aucune compréhension instinctive de ce que signifie un handicap social.

Pour les personnes neurotypiques, la compréhension sociale semble souvent se construire à partir du ton, du rythme, des expressions faciales, des implications, de l’atmosphère émotionnelle, et seulement ensuite de l’information. Pour les personnes autistes, du moins d’après mon expérience, c’est presque l’inverse. L’information vient en premier. Les mots viennent en premier. Le contenu factuel vient en premier. Les signaux sociaux, s’ils arrivent, arrivent tard, faiblement, ou dans un langage que nous essayons encore de traduire.

Un travailleur social, en fait mon travailleur social, celui qui m’a finalement été assigné pour m’aider, a fait remarquer que j’avais « deux mains et deux jambes » et n’y a pas pensé à deux fois. Comme si la dépression, l’anxiété paralysante ou l’épuisement autistique pouvaient être aidés en ayant simplement des mains. Pour aggraver les choses, il a refusé de reconnaître le problème ou de s’excuser, défendant son manque de compréhension et de sensibilité. Il a mentionné un autre de ses clients, atteint de trouble bipolaire, qui a bénéficié de sa grande rigueur et de sa dureté, et a supposé que je le ferais aussi, augmentant ainsi encore plus mon anxiété et mon désespoir.

Comment se fait-il que nous comprenions instantanément le handicap intellectuel, le handicap physique, et dans une certaine mesure même le handicap mental, mais que nous n’ayons presque aucune compréhension du handicap social ?

C’est l’attribut le plus crucial à avoir, ou à pratiquer, et nous le tenons pour acquis. À tel point que l’idée même que quelqu’un ne possède pas cette qualité semble être de la science-fiction.

Et bien sûr, les capacités sociales varient, et elles forment leur propre spectre, mais cela seul ne rend pas quelqu’un « un peu autiste » aussi. Au contraire, cela devrait éclairer notre compréhension et notre empathie envers les personnes qui manquent totalement dans ce domaine. Ou, en fait, ont un système d’exploitation entièrement différent.

6. Quand la détresse autistique est interprétée comme une menace

Les gens semblent réagir même violemment lorsqu’ils ne rencontrent pas la réponse sociale ou la réactivité attendue. Si votre réponse à une question directe est retardée, ou si vous avez le « mauvais visage » en le faisant, la suspicion prend instantanément le dessus et commence à dominer la dynamique. Comme si les interactions sociales n’étaient pas déjà assez difficiles, littéralement le handicap lui-même, vous êtes maintenant également confronté à la version la plus difficile de ces situations : une pure suspicion et méfiance.

Selon mon expérience et mon observation de moi-même et des autres au cours de ces dernières décennies, dans une situation sociale difficile ou même une dispute, les personnes autistes ont tendance à devenir « plus autistes », et les personnes neurotypiques ont tendance à devenir « plus neurotypiques ». Et cela ne devrait surprendre personne, car en période de stress, le masquage social devient plus difficile à maintenir et nous revenons à nos formes d’être plus fondamentales et naturelles. Pour une personne neurotypique, cela peut signifier devenir plus exigeante socialement et émotionnellement, et rechercher la validation, tandis qu’une personne autiste peut devenir fermée, méfiante, craintive et anxieuse.

De nombreuses dynamiques de ce type dégénèrent jusqu’à ce que la police puisse être impliquée. En fait, des études montrent que les personnes autistes peuvent avoir des contacts significatifs avec la police : une étude américaine représentative au niveau national a révélé qu’à l’âge de 21 ans, environ un jeune autiste sur cinq avait été interpellé et interrogé par la police, et près de 5 % avaient été arrêtés.^[1] Une étude canadienne sur les adultes autistes a révélé que plus des trois quarts avaient eu au moins une interaction avec la police, 53 % signalant quatre ou plus.^[2] Le schéma n’est pas imaginaire ; la détresse autistique est souvent placée directement sur le chemin de l’autorité. En Allemagne, seule une recherche plus large sur la discrimination policière a été menée et elle met en évidence d’importantes lacunes en matière de données, y compris en ce qui concerne le handicap.^[3] Alors peut-être ne nous penchons-nous pas assez attentivement sur cette question parce que nous la traitons toujours, encore une fois, comme un « problème américain ».

J’ai moi-même été retenu physiquement par des agents de l’Ordnungsamt, qui m’ont attrapé par mon sac à dos et ne m’ont pas laissé partir avant l’arrivée de la police. J’ai l’incident enregistré. Ils n’avaient aucune autorité légale pour faire cela.

À ce moment-là, j’étais en pleine crise de panique, et les fonctionnaires ont continué à traiter mon comportement étrange comme une preuve que j’avais besoin d’être contrôlé. Tout cela s’est passé parce que j’entraînais mon chien d’assistance, et ils ont décidé de transformer un litige de laisse en une affirmation d’autorité.

Mon explication n’a eu d’importance pour aucun d’entre eux. J’ai été retenu comme un criminel et j’ai reçu une amende. La police a rédigé un rapport en faveur de leurs collègues.

Même ma tentative de contester l’amende a été rejetée dans le même esprit : comme si j’essayais de m’en tirer avec quelque chose, plutôt que d’essayer d’expliquer la réalité de mon handicap et le fait que mon chien était la seule raison pour laquelle j’avais pu quitter la maison au départ.

7. Nommer la chose

J’aimerais être un événement singulier. J’aimerais que ce soit juste ma malchance, ou mon visage, ou Mercure étant rétrograde. Mais malheureusement, ce n’est pas le cas. Je ne suis pas le seul. De l’enseignement supérieur à l’employabilité, en passant par la détention pour le simple fait d’être différent, ce ne sont pas seulement des statistiques. C’est notre vie.

Et toute personne appartenant à un groupe marginalisé saura exactement ce que cela signifie : ce qu’est la discrimination, ce qu’elle ressent, comment elle peut parfois vous rendre désespéré.

Mais contrairement à la plupart des autres groupes marginalisés, les personnes autistes n’ont pas réellement de communautés autour d’elles qui les protègent, du moins pas dans une mesure mesurable.

Bien sûr, il y a de l’activisme pour le handicap, mais généralement pour les handicaps physiques, pas les handicaps mentaux. Bien sûr, il y a toutes ces vidéos en ligne et certains groupes Facebook, mais honnêtement, c’est comme mettre un groupe de personnes en fauteuil roulant ensemble et s’attendre à ce qu’ils construisent des escaliers par eux-mêmes, juste parce qu’ils ont Internet. Les groupes sociaux dirigés par des autistes et réservés aux autistes, alors que tout le monde s’accroche à peine à sa propre vie, sans parler de structures de compréhension entières pour toutes les formes d’autisme, ne peuvent tout simplement pas créer les espaces dont nous avons si désespérément besoin.

Pendant ce temps, la télévision a contribué à rendre la discrimination contre les traits autistiques admissible. Non seulement en transformant les personnes autistes et neurodivergentes en stéréotypes, mais en faisant en sorte que l’intimidation des comportements neurodivergents semble amusante, familière, presque méritée. De Sheldon à Dwight Schrute, la blague n’est souvent pas autour de nous, mais sur nous.

Dans The Office, Dwight n’est pas simplement un personnage excentrique parfois taquiné ; les moqueries répétées, les corrections, les provocations, les humiliations et les punitions de ses limitations fortement codées autistiques deviennent l’un des principaux moteurs comiques de l’émission.

Et c’est précisément la raison pour laquelle la discrimination est si difficile à nommer : elle est partout, mais elle a été normalisée pour passer pour de l’humour, de l’honnêteté, de l’impatience ou même du « bon sens ».

La recherche sur la stigmatisation de l’autisme montre également que les adultes non autistes peuvent avoir des préjugés explicites et implicites envers l’autisme, et que certaines associations implicites persistent même après une formation à l’acceptation.^[4]

Il doit donc être nommé clairement.

Je donne à ce mécanisme un nom : Autisive-Reflex. le validisme anti-autiste, la structure par laquelle la différence autistique est convertie en suspicion, en retard, en déni et en punition.

Autisive-Reflex n’est pas simplement un préjugé individuel. C’est la machine de l’incrédulité, de l’infantilisation, de l’exclusion et de la suspicion institutionnelle visant les personnes autistes. Son premier mouvement est le réflexe de suspicion : le moment où la détresse ou la divergence autistique est interprétée comme de la malhonnêteté, de l’appropriation, du danger ou de l’insoumission.

J’appelle cette structure autisif lorsqu’elle suit un schéma reconnaissable : la demande de preuves impossibles, l’inversion de l’adaptation en « traitement spécial », le piège de l’infantilisation, la punition de la dérégulation, le refus de reconnaître la détresse autistique tant qu’elle ne devient pas une crise. Toutes les incompréhensions ne sont pas autisives. Mais lorsque l’incompréhension se durcit en suspicion, en exclusion ou en punition institutionnelle, elle devient une partie de l’Autisie plus large.

8. Conclusion : L’ignorance institutionnelle

Le principal problème semble être que nous avons des mesures de compréhension fondamentalement différentes.

Dans les études sur la communication émotionnelle et comportementale, Mehrabian et ses collègues ont suggéré que les mots ne représentent qu’une petite partie de la manière dont le sens est socialement interprété, tandis que le ton, les expressions faciales et d’autres indices non verbaux véhiculent une grande partie du message émotionnel.^[5] C’est précisément le monde dans lequel les personnes autistes sont censées survivre : un monde où le contenu factuel de ce que nous disons peut importer moins que le ton, le rythme, le visage, la posture et l’atmosphère qui l’entourent.

Pour les neurotypiques, la communication semble souvent fonctionner à travers quelque chose comme 90 % d’indices sociaux et 10 % d’informations. Pour les personnes autistes, c’est souvent presque exactement l’inverse : 90 % d’informations verbales ou factuelles et 10 % d’indices sociaux, si tant est qu’il y en ait. Il n’est donc pas étonnant que nous ne nous entendions pas vraiment. Plus la situation est stressante, plus ces 10 % restants, la ligne déjà incroyablement étroite qui nous relie, commencent à disparaître.

C’est pourquoi l’étude des « téléphones arabes » de Crompton et ses collègues est importante. Elle a révélé que les personnes autistes transmettaient des informations à d’autres personnes autistes aussi efficacement que les personnes non autistes avec d’autres personnes non autistes. Le problème est apparu le plus clairement dans les groupes mixtes, où les styles de communication autiste et non autiste se heurtaient et où le transfert d’informations devenait plus faible.^[6] En d’autres termes, la difficulté n’est pas simplement inhérente aux personnes autistes. Elle apparaît dans l’espace entre nous.

Et il n’y a presque aucune conscience de cela. Par là, j’entends une conscience institutionnelle.

Il n’y a pas de formations sérieuses, pas de véritable coaching, pas de littératie structurelle. Mon université n’a pas réussi en dix ans à créer une forme significative d’aménagement pour mes besoins. Ils ont qualifié mes besoins de « bonus » qui seraient injustes pour les autres étudiants, ou carrément impossibles, lorsque j’ai demandé des enregistrements vidéo des cours. Même lorsque le confinement lié au Covid est arrivé et qu’ils ont été contraints d’enregistrer les cours, ils ont trouvé de nouvelles façons de les rendre inaccessibles, et ont rapidement cessé de faire des enregistrements tout court.

L’« argument » dominant dans toutes ces situations a été : « Nous ne pouvons pas répondre aux besoins de chaque participant ! C’est juste impossible. » Mais les personnes autistes ne sont pas une bizarrerie, ni une préférence, mais par conception et définition sociétales : un handicap. Et répondre à nos besoins n’est pas un processus sans fin. Tout comme les besoins des personnes handicapées physiques, quelques aménagements peuvent être d’une grande aide pour de très nombreuses personnes.

Si cet article réussit à quoi que ce soit, ce devrait être ceci : ne laissez pas la viralité de certaines vidéos, ou le sentiment de sensibilisation à l’autisme, obscurcir votre compréhension de la réalité. Ce n’est pas romantique. Au bout du compte, nous sommes en fait dans une situation de grand désavantage. Il existe quelque chose appelé Autisive-Reflex : la discrimination active et spécifique contre les personnes autistes. Et la capacité sociale compte plus que vous ne l’auriez jamais cru.

Donc, si vous voulez aider vos amis autistes, demandez-leur ceci : Puis-je écrire un e-mail pour vous ? Puis-je passer un appel téléphonique avec vous ou pour vous ? Voulez-vous que je vous aide à rédiger une réponse à votre patron, votre propriétaire, votre université, votre médecin ou même un agent de police ? Ils ont peut-être mal compris d’où vous veniez. Voulez-vous que je vous accompagne à ce rendez-vous ?^[7][8][9]

Cela peut sembler peu de chose pour quelqu’un de socialement capable, mais pour nous, cela peut être des choses immensément difficiles à faire. Non pas parce que nous sommes incapables, mais parce que la demande sociale qui leur est attachée peut être énorme. Et nous les faisons, mais comme pour tout autre handicap, il nous faudra peut-être des lustres pour les faire, et même dans ce cas, probablement pas au même niveau que quelqu’un de plus capable. Cinq minutes de votre vie pourraient signifier des semaines ou des mois pour nous.