配慮なき啓発

1. 啓発は私たちを救いもしたし、救いもしなかった

自閉症についての動画が何百万本もあり、自閉症当事者の発信者たちが多大な力と知恵を注いで理解を広げてきたのだから、私たちがいわばクローゼットから出ることも、もっと容易になったはずだと思うだろう。

そうでもあり、そうでもなかった。

私たちはまだ、そこには到達していない。ソーシャルメディアがどれほど別の現実を見せようとも、これはまだ現実にはなっていない。

2. もう一度、カミングアウトする

私は近所の人たちに自閉症であることを伝えた。その多くは、今では私と目さえ合わせない。ドイツ、そしてヨーロッパでも最も進歩的な都市の一つであるベルリンなら、こんな問題はないと思うだろう。だが、ある。

私は人にこう話す。ルーマニアではゲイとしてクローゼットから出て、ひどく不適切な質問に答えなければならなかった。ドイツでは自閉症者としてカミングアウトし、やはり不適切な質問に答えなければならない。さらに悪いことには、嘘をついている、そもそも自閉症であるはずがないと、面と向かって言われる。

あまりにそうであるため、ドイツの公的機関は、ドイツで診断を受けるまでは私の自閉症は十分ではないという理由で、基本的な支援や治療さえ拒んできた。英国で受けた正式な診断では足りないらしい。まるで自閉症が国際的に認められた状態ではなく、ドイツの書類によって与えられる地域資格であるかのように。

一方、私はここドイツで、同じ診断のドイツ版を受けるために、五年以上も待機リストに載っている。いずれにせよ、事実は一枚の紙によって変わらない。彼らの評価が私の日常生活を変えることも、人とのやり取りを容易にすることもほとんどない。

自閉症者としてカミングアウトすることには、奇妙なほど似た代償がある。十五年前のルーマニアでは、同性愛はまだ広く「西側の問題」と見なされていた。当時のルーマニアと同じように、今日のドイツでは、多くの人が自閉症者に会ったことがないと思っている。統計的には、ほとんどありえない。だが、私たちの多くは診断を受けておらず、自分でも気づいていない人も多いため、自閉症者はドイツの現実ではなく「アメリカの問題」だという印象が広がっている。

だから、カミングアウトした瞬間に疑われる。言葉を話さず、知的障害があり、できれば子どもであるという、すでに人々が持つ狭い自閉症像に当てはまるか、さもなければまったく別のものとして扱われる。変わり者、才能ある奇人、さらに悪ければ流行だ。ある人は文字どおり、自閉症を「流行りの診断」と呼んだ。そもそも診断を受けている人がそれほど多いようには見えないし、少なくとも私自身は受けられていないのに。

3. 新しいスティグマは「信じないこと」

私は正直であろうとして、一度、履歴書にも書いた。自閉症と ADHD があること、障害と制約、そして同時に自分の強みも記した。細部に執着する傾向、仕事が自分の基準を本当に満たすまで止めないこと、同じものを数十、時には数百もの視点から分析すること。自閉症者は、どんな仕組みの亀裂も見つけることで知られている。分野を問わず、どの企業にとっても価値ある資質だと思うだろう。だが、自閉症者を中心に雇用する Auticon のような稀な例外を除けば、私たちはそのようには扱われない。

少なくともドイツでは、この話題を冷酷な沈黙と距離が取り囲んでいる。最初は興味を示したり、寛容で包摂的な自分という像を演出するために利用したり、「私も少し自閉症かも！」などと言ったりする。だが、実際の包摂や合理的配慮の話になった途端、「診断を使って何かを得ようとしている」と非難される。

これらは、私が実際に言われた言葉であり、今もほとんど毎日のように言われ続けている。私の自閉症は、怠惰、機会主義、さらには「ボーナス」だと説明された——想像してほしい——しかも、より公正な世界をつくり、障害者が支援によって不利益を埋められるようにする責任を託された人々からだ。大学、雇用主、社会福祉機関、そして精神科医からさえ。

理解を広めたまさにその場所であるソーシャルメディアも、今や明確に私たちへ背を向けている。最近診断された自閉症の男性が参加したカップルセラピーの動画が一つ出ると、インターネットは炎上した。「診断を武器として使う」といった見出しが至る所に現れ、それを取り巻く憎悪は、控えめに言っても吐き気を催すものだった。

その男性は診断を受けたばかりだった。この新しい情報から何かを得ようとしているかのように責められ、態度が純粋なパニックへと崩れていくのが見えた。診断を武器に使う人が存在しえないとは言わない。だが、自分の診断を社会的なてこに使うことは、雑談を生き延びるだけで精一杯の人間が、社会性のオリンピックに出場するようなものだ。

定型発達者は、自分なら機会があればそうするかもしれないやり方で、私たちも支援や合理的配慮を悪用するだろうと、すぐに決めつける。だが私たちが配慮を必要とするのは、利益を得るためではなく、より平等なアクセスを得るためだ。

4. 配慮なき啓発

「すべての人は平等だから、私は全員を同じように扱う」という奇妙な考えは、人の思考を腐らせるように見える。助けの手を差し伸べる代わりに、むしろ肘で突き飛ばされる可能性のほうが高い。「人生は誰にとっても大変なのに、なぜあなたを助けるのか。自閉症だから？　それが何だというのか」と。

実際、障害者に合理的配慮を与えないことを、誇りにさえしているような空気がある。

最も困難で繊細な事例を担うはずのベルリンの社会精神医学サービス、SPD（Sozialpsychiatrischer Dienst）でさえ、私の必死の支援要請を退け、「ホームレスになったら電話してください」と言った。ホームレスになることを防ぐのが彼らの役割であり、まさにそれを避けるために私は助けを求めたのに。

制度的差別——仕事、大学の席、住居を得られないこと——と、私的な差別——信じてもらえない、支えてもらえない、理解されない、見てもらえないこと——の間には、重大な違いもある。だが両者はしばしば重なる。自己調整することから食料品を買うことまで、一見「簡単」なことが実際には外部の助けを必要とするからだ。「私も買い物は嫌いだから、私も自閉症ってことだね！」と言われたことがある。私はこう答えた。「同じヨーグルトが五百種類もある理由が理解できず、照明が脳の中で叫び続けるせいで、ヨーグルト売り場の前でパニック発作を起こすなら。そう、その場合はね」

私たちは、自閉症の専門家であり、私を診断した Sarah Hendrickx が言う「スパイキー・プロフィール」、つまり能力の著しい凸凹を理解も受容もしていないように見える。だが実際には、私たちは凸凹のあるプロフィールを受け入れている。ただし、社会的に許容された凸凹に限ってだ。例えば、数学が苦手でも、自分で税務申告や会計ができなくても、完全に許される。絵や歌が苦手でも許される。では、その尺度を社会的受容の基準にしたらどうなるか想像してほしい。障害の姿はまったく違って見えるだろう。音程を取れない、まして和声をつけられない？　それを無理に身につけさせる施設へ送ろう。頭の中で微分方程式を解けない？　仕事も住居も得られない。高等抽象数学を暗算できない人間を、誰が信頼できるというのか。

同じように、社会の言語が不得手で、それがあなたの母語ではないなら、なぜ誰かがあなたを信頼するというのだろう。

5. 誰にも理解されない社会的障害

社会的能力は知的能力さえ凌駕し、社会における成功の真の尺度は、どれほど賢いか、どれほど才能があるかではなく、どれほど社会的に振る舞えるかであることが多い。それなのに、社会的障害が何を意味するのかについて、私たちにほとんど直感的な理解がないのは、驚くべきことだ。

定型発達者にとって、社会的理解はしばしば、声の調子、間、表情、含意、感情的な空気によって組み立てられ、その後にようやく情報が来るように見える。自閉症者にとっては、少なくとも私の経験では、ほとんど逆だ。情報が先に来る。言葉が先に来る。事実の内容が先に来る。社会的な合図は、届くとしても遅く、かすかで、あるいは私たちがまだ翻訳しようとしている言語で届く。

あるソーシャルワーカー——実際、のちに私を支援する担当者となった人物——は、私には「両手と両脚がある」と言い、それを何とも思わなかった。まるで手を所有しているだけで、うつ病や身動きできないほどの不安、自閉症バーンアウトが改善するかのように。さらに悪いことに、彼は問題を認めることも謝ることも拒み、自らの理解と配慮の欠如を弁護した。双極性障害の別の利用者には、厳しく強硬に接することが役立ったと言い、私にも同じことが有効だと決めつけた。その結果、私の不安と絶望はさらに深まった。

知的障害や身体障害、ある程度までは精神障害さえ、私たちはすぐに理解するのに、なぜ社会的障害についてはほとんど何も理解しないのだろう。

社会的能力は、持つにも実践するにも最も重要な資質の一つなのに、私たちはそれを当然だと思っている。あまりにも当然すぎて、その資質を持たない人がいるという発想自体が、まるで空想科学のように感じられる。

もちろん社会的能力には幅があり、それ自体がスペクトラムをなしている。だが、それだけで誰もが「少し自閉症」になるわけではない。むしろその事実は、その領域の能力をほとんど持たない人、あるいはまったく異なるオペレーティングシステムで動く人への理解と共感を深めるべきなのだ。

6. 自閉症者の苦痛が「脅威」と読まれるとき

期待された社会的反応や応答性が返ってこないと、人は時に暴力的なほど強く反応する。直接の質問への返答が遅れたり、答えるときの「表情が間違って」いたりすると、疑念がたちまち支配し、関係全体を動かし始める。社会的やり取り自体がすでに困難で、それこそが文字どおり障害なのに、今度はその状況の最も苛酷な形——純粋な疑いと不信——に直面させられる。

ここ数十年、自分自身と他者を観察してきた経験では、困難な社会的状況や口論の中で、自閉症者は「より自閉症的」になり、定型発達者は「より定型発達的」になる傾向がある。それは驚くべきことではない。ストレス下では社会的マスキングを維持しにくくなり、私たちはより基礎的で自然な在り方へ戻るからだ。定型発達者は、より強い社会的・感情的応答を求め、承認を要求するかもしれない。一方、自閉症者は閉じ、身を守り、恐れ、不安になるかもしれない。

こうした力学の多くは、警察が介入するまでエスカレートし続ける。実際、研究は自閉症者が警察と相当な接触を持ちうることを示している。米国の全国代表調査では、二十一歳までに、自閉症の若者のおよそ五人に一人が警察に呼び止められ、質問を受け、約五パーセントが逮捕されていた。^[1] カナダの自閉症成人を対象とした研究では、四分の三を超える人が少なくとも一度は警察との接触を経験し、53% が四回以上と答えた。^[2] この傾向は想像ではない。自閉症者の苦痛は、しばしば権力の進路上に直接置かれる。ドイツで行われたのは警察差別に関するより広範な研究だけであり、障害を含む重大なデータ不足が指摘されている。^[3] おそらく私たちは、これをまたしても「アメリカの問題」として扱うため、十分に見つめていないのだ。

私自身、秩序局（Ordnungsamt）の職員に身体を拘束されたことがある。彼らは私のリュックサックをつかみ、警察が来るまで立ち去らせなかった。事件は録画してある。彼らには、そのように拘束する法的権限はなかった。

その時点で私はパニック発作のただ中にいた。公務員たちは、私の通常とは異なる振る舞いを、私を統制しなければならない証拠として扱い続けた。すべては、私が介助犬を訓練していたことから始まり、彼らがリードをめぐる争いを権威の誇示へと変えたために起きた。

私が何を説明しても、彼らには意味を持たなかった。私は犯罪者のようにその場へ留め置かれ、罰金を科された。警察は同僚を支持する報告書を書いた。

罰金への異議申立ても、同じ精神で退けられた。私が障害の現実と、そもそも家を出られた唯一の理由が犬であったことを説明しようとしているのではなく、何かを逃れようとしているかのように。

7. それに名を与える

これが私一人だけの出来事ならよかった。私の運が悪かっただけ、顔つきのせい、あるいは水星の逆行のせいならよかった。だが残念ながら、そうではない。私は決して一人ではない。高等教育から雇用、ただ異なるというだけで拘束されることまで、これは単なる統計ではない。私たちの人生だ。

周縁化された集団に属する人なら、差別とは何か、それがどう感じられ、ときにどれほど人を絶望させるかを、よく知っているだろう。

だが他の多くの周縁化された集団とは異なり、自閉症者の周囲には、少なくとも測定可能な規模では、彼らを守る共同体が実際には存在しない。

もちろん障害者運動はある。だが多くは身体障害を中心とし、精神や発達の障害ではない。オンラインには無数の動画や Facebook グループもある。だが正直に言えば、車椅子を使う人々を一か所に集め、インターネットがあるのだから自分たちだけで階段を造れ、と期待するようなものだ。当事者主導で自閉症者だけの社会的グループをつくっても、誰もが自分の生活を辛うじて支えるだけで精一杯であり、自閉症のあらゆる形を理解する完全な構造など持ち合わせていない。私たちが切実に必要とする空間を、それだけで生み出すことはできない。

その一方で、テレビは自閉症的特性への差別を許容可能なものにしてきた。自閉症者やニューロダイバージェントな人々をステレオタイプへ変えるだけでなく、ニューロダイバージェントな振る舞いをいじめることを、面白く、見慣れた、ほとんど当然のものにした。Sheldon から Dwight Schrute まで、笑いは私たちの周囲で起きるのではなく、しばしば私たち自身へ向けられる。

ドラマ The Officeでは、Dwight は時折からかわれる風変わりな人物であるだけではない。強く自閉症的にコード化された彼の制約を、繰り返し嘲笑し、訂正し、挑発し、辱め、罰することが、この番組の中心的な笑いの装置の一つになっている。

そして、まさにこのために差別は名づけにくい。どこにでもあるのに、ユーモア、率直さ、苛立ち、さらには「常識」として通用するまで正常化されている。

自閉症をめぐるスティグマの研究も、非自閉症者が自閉症に対して明示的・潜在的な偏見の双方を持ちうること、そして一部の潜在的連想は 受容研修の後でさえ 残ることを示している。^[4]

だからこそ、それには明確な名を与えなければならない。

私はこれを Autisive-Reflexと呼びたい。自閉症的な差異を、疑念、遅延、拒否、処罰へと変換する構造——反自閉症的エイブリズムである。

Autisive-Reflex は単なる個人の偏見ではない。自閉症者へ向けられた、不信、幼児化、排除、制度的疑念の機構である。その最初の動きは、疑うという反射だ。自閉症者の苦痛や相違が、不誠実、特権意識、危険、反抗として読み替えられる瞬間。

私は、この構造が認識可能な型をたどるとき、その性質を autisive と呼ぶ。不可能な証明を要求すること、合理的配慮を「特別扱い」へ反転させること、幼児化の罠、調整不全への処罰、自閉症者の苦痛が危機になるまで認めないこと。あらゆる誤解が autisive なのではない。だが誤解が疑念、排除、制度的処罰へと硬化するとき、それはより広い Autisive-Reflex の一部になる。

8. 結び——制度的無理解

中心的な問題は、私たちが根本的に異なる理解の尺度を持っていることにあるように思える。

感情や態度の伝達に関する研究で、Mehrabian とその共同研究者たちは、意味が社会的に解釈される際、言葉が占める割合はごく小さく、声の調子、表情、そのほかの非言語的手がかりが感情的メッセージの大部分を担いうると、よく知られた形で示唆した。^[5] それこそ、自閉症者が生き延びることを求められる世界だ。私たちが語る事実の内容よりも、それを包む声の調子、間、顔、姿勢、空気のほうが重く受け取られる世界。

定型発達者にとって、コミュニケーションは九〇パーセントの社会的手がかりと一〇パーセントの情報で動いているように見えることがある。自閉症者にとっては、ほとんど正反対だ。九〇パーセントが言語的・事実的情報で、一〇パーセントが社会的手がかり——それさえあれば、だ。だから互いにうまく理解できないのも不思議ではない。状況が緊張するほど、残された一〇パーセント、すでにありえないほど細く繊細な私たちを結ぶ線は、消え始める。

だから Crompton らの「伝言ゲーム」研究は重要なのだ。自閉症者同士では、非自閉症者同士と同じ程度に効果的に情報を伝えられることが示された。問題が最も明確に現れたのは混合集団で、自閉症者と非自閉症者のコミュニケーション様式が衝突し、情報伝達が弱くなった。^[6] 言い換えれば、困難は自閉症者の内側だけにあるのではない。私たちのあいだの空間に現れる。

そして、このことへの理解はほとんどない。ここで言うのは、制度的な理解である。

本格的な研修も、実効性あるコーチングも、構造的リテラシーもない。私の大学は十年かけても、私の必要に応える意味ある合理的配慮を一つもつくれなかった。講義の録画を求めると、私の必要を、他の学生に不公平な「ボーナス」だとか、到底不可能だとか呼んだ。コロナ禍のロックダウンで録画を強制されたときでさえ、私たちには利用できない新しい方法を見つけ、その後すぐに録画を完全にやめた。

こうしたすべての状況で支配的な「議論」はこうだった。「参加者一人ひとりの必要に対応できるはずがない。そんなことは不可能だ」。だが自閉症者は癖でも好みでもない。社会の設計と定義によって障害を負わされている。そして私たちの必要に配慮することは、終わりのない作業ではない。身体障害者の必要と同じように、いくつかの配慮だけで、非常に多くの人に大きな違いをもたらせる。

この記事が何か一つでも果たせるなら、これであってほしい。特定の動画が拡散したことや、自閉症への理解が広まったという感覚に、現実への理解を曇らせないでほしい。これはロマンチックな話ではない。結局のところ、私たちは実際に大きな不利を負っている。Autisive-Reflex というものがある。自閉症者に対する能動的で固有の差別である。そして社会的能力は、あなたが思っていた以上に重く数えられる。

自閉症の友人を助けたいなら、こう尋ねてほしい。「メールを書こうか？」「一緒に、あるいは代わりに電話をしようか？」「上司、大家、大学、医師、あるいは警察官への返信文を一緒に考えようか？　あなたの意図が誤解されたのかもしれない」「その面談に同行しようか？」^[7][8][9]

社会的能力のある人には小さなことに見えるかもしれない。だが私たちにとっては、途方もなく難しいことがある。能力がないからではない。それに付随する社会的要求があまりに大きいからだ。もちろん私たちも行う。だが他の障害と同じように、終えるまでに非常に長い時間がかかり、それでも社会的能力の高い人と同じ水準には届かないことがある。あなたの人生の五分が、私たちにとっては数週間、数か月を意味することがある。